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# blackdatammatters: Ricki Fairley希望通过鼓励黑人妇女参加临床试验来改善乳腺癌护理

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Ricki FaileLy.

里奇·费尔利不是那种会轻易拒绝的女人。因此,当这位营销主管、两个女儿的母亲得知她被诊断出的三阴性乳腺癌已经扩散到胸壁时,她拒绝接受医生告诉她的预期结果。

她说:“他们说,‘你现在已经转移了——你只有两年的生命,应该开始安排你的婚外情了。’”“我告诉他们,我们得想出另一个计划。”

费尔利找到了三重阴性乳腺癌基础她帮她找了另一位医生做另一种诊断。第二位医生建议采用严格的化疗方案。在治疗结束时,费尔利的医生告诉她,她没有患病的迹象。

感觉她在生活中得到了第二次机会,Fairley决定退出她的公司工作,缩小,并奉献自己代表面临乳腺癌的其他黑人妇女。

“我是个奇迹,”她说。“上帝给了我一个计划,把我留在这里做这项工作,从那以后我就一直在做倡导工作。我知道这就是我的目标,这就是为什么我还在这里,因为这么多患有三阴性乳腺癌的人没有活下来。”

FAIRLEY加入了三重阴性乳腺癌基础的董事会,并通过了这一点和其他宣传工作,她开始看到黑人女性的趋势,往往更具侵略性,更难以治疗三阴性乳腺癌。

“当你开始看数字时,黑人女性会在白人女性的2.3倍的比例下获得三重阴性乳腺癌,”她说。“当你看看黑人女性的死亡号码时,我们的死亡率高出42%。这是黑人女性的不同疾病。“

So fairley成立了她的倡导组织,TOUCH,黑人乳腺癌联盟这不仅是为了支持患有乳腺癌的黑人,也是为了推动改变关于有色人种女性如何治疗乳腺癌的讨论。

“当您参加3%的临床试验时,我们不会以正确的方式向黑人女性发消息,”她说。“因为黑人女性不参加研究,我们没有毒品在我们的身体上工作。”

Fairley says the issue is two-pronged: despite spending a lot of money and having good intentions, pharmaceutical companies and researchers aren’t doing an adequate job of engaging Black women for clinical trials, and there’s hesitancy in the Black community to participate in such research due to cultural beliefs and distrust based on the history of Black Americans being subjected to dangerous and exploitive medical experimentation.

她说:“黑人女性有这样一种特质,她们必须展示自己的力量,任何疾病都是弱点——你必须成为一名女超人,做所有的事情。”“黑人不谈论疾病——这是一种弱点,他们非常担心自己很脆弱。所以当你从一个黑人女性身上夺走这种力量时,她就会变得非常脆弱,这就是临床试验中所发生的情况。”

Fairley开始接触黑人女性,去污名化关于乳腺癌的对话。她推出了一个每周的网络系列,医生是在,与莫尼克加里医生,乳腺外科肿瘤学家,主持Blackdoctor.org Facebook页面。她曾在拜登-哈里斯过渡团队工作,专注于黑人妇女的健康。

“我正在做的很多工作正试图将谈话带到厨房的桌子上,让年轻女性进入谈话,”她说。“留言是什么需要让黑人女性参加研究?”

渴望回答这个问题并揭示三阴性乳腺癌和黑人女性之间的联系LED FAIRLEY推出#BlackDatamatters:黑乳腺癌和临床试验的障碍,一个综合健康股权研究研究,将研究深深的障碍临床研究参与。Fairley's Touch,黑乳腺癌联盟与乳房护理创新中心合作,CIITizen,Morehouse医学院和苏珊G. Komen基金会进行研究。2月,本集团被授予Genentech Health Respition Innovation Grant提供资金。

Fairley表示,这项投资和与此类受尊敬的组织的合作伙伴关系赋予了她的信仰,这项研究可以为黑人女性提供潜在的更改生活数据。

费尔利说:“我希望我们能揭开这个我们不知道的秘密,改变我们与黑人女性交谈的模式。”

费尔利说,她希望这项工作不仅能使目前的患者和幸存者受益——包括她被亲切地称为“乳房”的朋友圈——而且还能使年轻女性和女孩免于忍受她所经历的乳腺癌。

她说:“我的大孙女现在三岁半了,我还有10年的时间让她长出乳房,所以我希望在她长出乳房之前就得这个病。”“她是我的理由;她是我的目的。我不希望这种疾病继续存在,我也不希望它再夺走女人的生命。

“我想改变一些事情,我们需要科学来做到这一点。我想教这些公司如何与黑人女性交流。即使出于最好的意图,这种情况现在也没有发生,所以我们要做什么来改变这种情况?”

作者:Jennifer Bringle,特约撰稿人


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