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管理您的医疗记录

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您访问的每个医生和医疗机构都为您保存了一个医疗记录,其中包括您的诊断、测试结果、治疗计划、药物等信息。虽然有些信息可能会重叠,但每个记录只包含您的病史的总体图景的一小部分。

由于您的医学信息在各种医生中展开,因此可以在需要随时访问您自己的所有记录中的所有记录副本是一个好主意。以下是为什么医生 - 和患有乳腺癌的人的原因是一些原因 - 例如在一个地方拥有自己的完整记录是有帮助的:

  • 它将允许你与你的治疗团队分享关于你的健康历史的准确信息。
  • 这将节省你的时间和压力,当你需要得到第二个意见或开始去看一个新的医生。
  • 如果您有资格获得临床试验,它将更容易了解。
  • 您将能够看到您的记录是否不准确或不完整,并要求更正。
  • 比起阅读医生的记录,你可以了解更多关于你的诊断和病情的信息。
  • 您可以避免不必要地重复医疗测试,因为医疗保健提供者无法访问您以前的测试结果。
  • 您可以更轻松地解决您的医疗费用和健康保险索赔的问题。
  • 你可以与你爱的人分享你的记录,授权他们帮助你的照顾。
  • 如果医疗实践或设施关闭,您的医生退休,或者您的一些旧记录被摧毁,您将不必担心失去记录,因为销毁的一些历史记录是不法律才能保存超过10年。

收集所有医疗信息需要一些耐心和持久性,因为您可能必须联系多个设施(每个都有不同的请求记录的过程),请注册多个患者门户,并收集不同格式的文件。

不知道从哪里开始?在此页面上,您可以了解您应该收集哪些类型的信息,您可以更轻松地收集您的健康信息的法律权利,以及使收集和存储记录的方法更容易。

我如何获得医疗记录?

您可能需要收集来自一些不同的健康机构或医疗保健提供商的记录,以完整的乳腺癌治疗记录。每个设施都将有与您收到的护理相关的记录,但在大多数情况下,他们不会有您在其他地方收到的护理记录。这是如何开始的:

  1. 列出要收集记录的医生和机构。如果您遇到困难记住您在过去所看到的医生或您在哪里收到护理的话,请考虑联系您使用的健康保险公司。您的保险公司应提供有关您所涵盖的时期与您的护理相关的索赔的资料。您可以请求(或从成员门户中下载)“福利的解释”文件或其他声明文件,这些文件将显示您所收到的医生的名称,您收到的测试和治疗,测试和治疗的日期,以及更多。
  2. 查看您可以使用在线患者门户网站找到的内容。患者门户是由医院,卫生系统,诊所,个人医疗实践,药房或实验室提供的安全网站,允许您查看和下载您的健康记录部分。如果您已经这样完成,您可以了解您的哪些提供商有门户网站并注册每个门户的帐户。门户网站通常不包含每个设施的完整记录,但您可以使用它们来查找您的实验室测试结果,成像报告,药物和排放摘要等内容。有些门户网站允许您访问您收到护理的其他地方的记录。此外,一些门户网站提供与其他提供商或您的照顾者共享您的记录的功能。
  3. 直接与你的供应商联系,请求你的其他记录。许多医疗机构的网站上都有说明,告诉你如何从该机构索取你的医疗记录。如果您无法在网上找到这些信息,请致电供应商或在下次访问时询问。通常情况下,您可以通过填写、签名和提交(通过在线表单或邮寄、传真或电子邮件)医疗记录发布表单来请求您的记录。有些机构对复印记录是收费的,你有权提前知道费用是多少。(有关您的权利的更多信息,请参阅“我对我的病历有什么合法权利?”。)请记住,可能无法获得较老的医疗记录副本。国家法律各不相同,但在大多数情况下,医疗保健提供者不需要保持成人患者的病程超过10年。
  4. 调查可以帮助收集记录的工具。某些网站和应用程序可以帮助收集来自多个医疗保健提供者和机构的医疗记录。看“哪种数字工具可以帮助我管理我的病历?”
  5. 总是获得自己的成像副本。任何时候进行成像检查(如乳房x光检查、超声波检查、核磁共振检查、正子断层扫描、CAT扫描或x光检查),立即向技术人员或护士要胶片或CD或闪存上的数字拷贝。通常情况下,他们要么给你图像,要么让你从医院的集中医疗记录办公室获取图像。尽快获得这些图像是值得的,这样你就会一直拥有它们。通过患者门户网站通常无法获得图像,而且医生通常没有快速途径访问在其他医疗机构做过的图像,或者使用了几年以上的图像。病人通常负责提供影像的副本。
  6. 保持你的记录最新。一旦您从过去收集了您的记录,就会养成保存每当您进行测试,程序或处方时生成的新记录的习惯。您可以在患者门户中显示新记录,并在您预约与提供商预约时询问您最近的记录的副本。

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我对我的病历有哪些合法权利?

美国健康保险便携性和问责法(HIPAA)是一项联邦法律,赋予美国居民权利对其健康信息。患者和医疗保健提供者通常都不了解所有这些权利。收集您的健康记录时,请记住您有权:

  • 请医疗保健提供者、健康计划、实验室和药房向您展示您的健康记录或健康信息,并提供一份副本。
  • 在提出申请后30天内收到你的健康记录。(医疗服务提供者可能需要60天的时间,但他们必须以书面形式告知您延误的原因以及您将收到记录的日期。)
  • 收取合理费用的健康记录,并提前了解费用。
  • 如果医疗保健提供者可以轻松地以这种格式生成记录,则以您要求的格式收到您的健康记录。(如果没有,他们必须以另一种形式为您的记录提供,您同意在一起或作为可读硬拷贝)。
  • 要求对您的健康记录进行更正,使其更加准确或完整。

如果你认为医疗保健提供者以某种方式侵犯了你在HIPAA下的记录权利,向他们提出你的担忧。你可以打印有关的信息您在HIPAA下的特定权利来自美国健康部门和人类服务部门与他们分享以使您的案件分享。如果这没有帮助,你可以呈交诉状与华盛顿州卫生和人类服务部的民权办公室,但请记住(如上所述)保健提供者不一定需要保留您的旧记录。国家法律各不相同,但在大多数情况下,提供者不必将成人患者的病程保持超过10年。HIPAA不会解决长度提供者必须保留记录的时间。

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我应该收集哪种类型的健康信息和记录?

根据您的个性诊断和治疗计划,保留以下记录的副本可能有用:

成像记录

每次进行乳房x光检查、超声波检查、核磁共振检查、正电子发射断层扫描、CAT扫描或乳房x光检查时,请注意:

  • 图片电影、CD或闪存驱动器(重要的是要有自己的副本,因为它们通常不是保存在病人门户网站和卫生保健提供者往往没有一个简单的方法在其他设施的访问成像或者是超过几年前)
  • 制作图像的机构的名称、地址和电话号码
  • 所有影像报告的副本

病理记录

每次有活检或手术中都会被移除细胞或组织并送到病理实验室进行检查,保留:

  • 所有的病理报告(这些报告应该包括你的姓名,移除样本的日期和移除样本的类型)
  • 任何第二种意见的副本

手术记录

记录你做过的每一次手术,包括:

  • 手术日期
  • 你做过手术的机构的名字,地址和电话
  • 外科医生的姓名和电话号码
  • 手术后放电总结副本
  • 手术报告副本
  • 任何第二种意见的副本
  • 用于乳房植入物的设备识别卡(如果您对植入物进行了乳房重建)

辐射记录

因为您可能会收到一轮以上的放射治疗,如果您为每轮辐射保留单独的记录,它最容易包括:

  • 接受辐射的机构名称、地址及电话号码
  • 监督您的放射治疗的医生的姓名和电话号码
  • 给出了放疗的日期
  • 使用的机器或技术类型(线性加速器,近距离放射治疗等)
  • 接地治疗(包括屏蔽区域)
  • 每次会议辐射量
  • 辐射总剂量
  • 所有放射报告及放射治疗摘要副本

化疗记录

因为您可能会收到多轮化疗,如果您为每轮化疗保留单独的记录,这是最简单的,其中包括:

  • 接受化疗的机构名称、地址和电话号码
  • 化疗的日期
  • 监督您的化疗的医生的姓名和电话号码
  • 如何给予药物(作为药丸,IV通过周围静脉,IV通过中央线,腰部注射等)
  • 中心静脉的类型(如适用)
  • 治疗方案名称或临床试验
  • 药物名称
  • 剂量(每次会话,剂量次数,累计剂量,如果适用)
  • 使用抗恶心药物
  • 过敏反应,如果有的话
  • 用于检查不良反应的任何测试或监测,如超声心动图和血液测试
  • 不良反应,如果有任何(和由于不良反应的剂量或药物的任何变化)

有针对性的治疗和免疫治疗记录

记录你接受的每一种靶向治疗或免疫治疗,包括:

  • 进行靶向治疗或免疫治疗的机构名称、地址及电话
  • 你接受靶向治疗或免疫治疗的日期
  • 如何给予药物(作为丸剂,通过通过中央线或注射通过外围静脉,IV的丸剂)
  • 药物的名字
  • 每一疗程接受的剂量
  • 剂量数
  • 监督你的靶向或免疫治疗的医生的姓名和电话号码
  • 使用抗恶心药物
  • 过敏反应,如果有的话
  • 用于检查不良反应的任何测试或监测,如超声心动图和血液测试
  • 不良反应,如果有任何(和由于不良反应的剂量或药物的任何变化)

其他药物

对于您服用的任何其他药物治疗乳腺癌(如Tamoxifen或Arimidex)或缓解治疗副作用,请记录:

  • 姓名(品牌名称和化学名称)
  • 药物适用于什么
  • 日期规定,你服用了多长时间
  • 剂量
  • 开药医生的姓名、地址和电话号码
  • 服用的方向
  • 您经历过的任何副作用以及如何管理副作用

基因检测记录

每次您有遗传测试,请保持:

  • 基因咨询师、遗传学家或进行基因检测或帮助解读基因的医生的姓名、地址和电话号码
  • 测试的实验室报告,以及实验室的联系方式
  • 总结信(如果是你的总结信,它通常来自你见过的遗传顾问或遗传学家,其中包括你的医疗和家族史信息,你的遗传测试结果的解释,风险评估和管理建议)
  • 当您遇到遗传辅导员时,您拍摄的注释
  • 如果有,也保存:家族树显示的所有例乳腺癌、卵巢癌,在你的家人,和其他类型的癌症发生的年龄和任何其他文件,你的基因顾问说相关遗传风险评估(例如,家庭成员的基因测试结果,家庭成员的病理报告,或早逝的亲属的死亡证明)

一般医疗信息

在您可以轻松访问的某个地方保存或打印下列信息,尤其是在您填写医疗保健提供者的医疗历史形式:

  • 当前的法律名称和您可能过去使用的任何其他名称
  • 你在过去十年里居住过的地址
  • 生日
  • 血型
  • 身高和体重
  • 您服用的维生素/补充剂清单,包括剂量
  • 人们在紧急情况下联系,包括家庭,工作和手机号码;家庭和工作地址;和电子邮件地址
  • 过敏(包括食物,动物和药物)
  • 如果适用,玻璃或接触式佩戴者
  • 健康保险信息,包括会员ID号,组号和名称,出生日期,初级人士的名称,社会安全号码,如果不是您
  • 目前的免疫清单和给出的日期
  • 常规检查结果(胆固醇、血压、血糖)
  • 初级保健医生的姓名,地址和电话号码
  • 你家族史上的遗传情况
  • 除了乳腺癌之外,显着疾病和治疗的列表和疗法(包括儿童疾病,如水痘,腮腺炎等)
  • 目前服用的药物和剂量
  • 眼睛和牙科考试记录
  • 生前预嘱,预先指示,或医疗委托书,如适用
  • 器官捐赠者授权,如适用

其他记录在某些情况下值得挽救的治疗包括与物理和职业治疗、精神健康治疗和补充药物治疗相关的治疗。

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我如何组织和存储我的病历?

即使您通过患者门户网站访问您的医疗记录或使用其他网站或应用程序来帮助收集和组织您的健康信息,请保持自己的单独副本,打印或保存在您自己的计算机或闪存驱动器上是有意义的。这样,即使他们停止通过特定网站或应用程序可以获得它们,您将总是拥有它们,并且您将在一个地方拥有它们。

开发一个存储记录的系统,并使它们更新适用于您。

许多人仍然喜欢在文件夹或三环活页夹中保存纸质的医疗记录和图像光盘。有纸质记录的一个好处是,在你的医疗预约时,它们相对容易携带。在预约期间,您可以快速浏览您的文件,为您的医生找到特定的信息。你还可以在需要的时候扫描文件以创建电子副本。

如果你已经收集了所有或大部分唱片的电子版,你有几个选择来存储它们:

  • 将这些文件保存在您的家用电脑上。
  • 将文件保存在u盘或外置硬盘上。这些驱动器很容易携带,理论上您可以将它们用于医疗预约,但不要假设您能够使用自己的驱动器将文件传输到医疗保健提供商。一定要提前询问提供者如何接收文件。
  • 将文件存储在安全的云存储服务上。这将允许您使用计算机,智能手机或平板电脑从任何位置访问您的文件。

无论您选择存储数字文件,请执行尽可能保护它们的操作 - 例如,开发用于备份文件的系统并更改计算机上的设置,以便每次都必须输入密码您从待机模式启动计算机或唤醒它。

而且,由于很难追踪你访问的各种病人门户网站和其他网站收集你的健康信息的所有用户名和密码,所以考虑使用密码管理应用程序或程序。

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哪些数字工具可以帮助我管理我的医疗记录?

除了患者门户外,还有许多其他网站和应用程序可以帮助您从多个来源收集您的医疗记录,并将其保持随时间更新。这里有些例子:

  • 苹果健康应用的“健康记录”功能
    如果您有iPhone或iPod touch并在美国生活,您可以使用Apple Health应用程序(预先安装设备)来组织和访问某些健康信息。应用程序中的“健康记录”功能允许您访问超过400的记录参与卫生机构。您可以在应用程序中搜索,看看您的医疗保健提供程序是否参与,并且您可以从多个提供商访问记录。虽然您无法通过应用程序从每个机构查看完整的医疗记录,但您可以查看某些特定类别的数据,例如实验室结果,药物,程序和临床生命。每次更新这些时(例如,当您有新的实验室测试结果时)将收到通知。无法从应用程序下载记录,但您可以随时在iPhone或iPod触摸上查看它们。
  • Ciitizen
    CIITizen是一个免费服务,允许您在一个在线个人资料中收集和组织您的医疗服务提供商的医疗记录。CIITizen请求您的整个提供商的整个记录​​集,这可能包括您通常无法从患者门户中获得的一些东西,例如外科备注和成像。您还可以上传您为您的个人资料收集的任何医疗记录或成像。您可以选择与您的医生,看护人或癌症研究人员在CIITizen中分享您的记录。当您想在您的家用计算机上打印或保存记录的副本时,可以从CIITizen帐户下载它们。目前,CIITIZEN仅适用于诊断或癌症史以及居住在美国CIITIZEN的人的人提供的人是母乳网的合作伙伴。要了解更多信息,请访问Ciitizen

用于管理您的健康信息的其他应用和网站包括Webmd Health Manager,Carepassport,Mychart,Healow和Polleatureheal,其中许多其他人。

关于隐私的说明:重要的是要知道,在医疗保健提供商和健康保险公司的网站或应用程序中存储或发送的个人健康信息是受HIPAA隐私和安全规则保护的。但是,您上传到其他网站和应用程序的个人健康信息(如上面提到的)不受HIPAA保护。在某些情况下,它可能会被共享或出售未经您的允许。数据权利专家担心,这可能导致以下情况:例如,你可能被残疾、人寿或长期护理保险提供者拒绝承保,或因你的健康历史而面临就业歧视。

在您决定使用网站或应用程序访问和存储您的健康信息之前,请阅读条款和条件以及隐私政策。确保您的个人健康信息不会在未经您允许的情况下被使用、出售或共享。隐私政策、条款和条件可以随时更改,所以要定期检查更新。

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本页由以下专家贡献而成:

罗宾·m·乔卡,死亡他是宾夕法尼亚州温纽伍德市Main Line Health的乳腺外科肿瘤医生

Julie Pursley Dooling, MSHI, RHIA, CHDA, FAHIMA,美国健康信息管理协会(位于伊利诺伊州芝加哥)健康信息管理卓越实践主任

安德里亚·唐宁(Andrea Downing)是遗传癌症和其他健康状况患者的数据权利倡导者,她是The Light Collective的联合创始人

同名Gupta,M.D.,MPH,Bryn Mawr医院的医疗肿瘤科医师在Bryn Mawr,PA

Deven McGraw,J.D.,MPH,CIITizen的首席监督管理官,加利福尼亚州

Cristina Nixon,MS,LCGC,Wynnewood的主要线路健康遗传和风险评估计划的许可认证遗传咨询程序,PA

罗伯特S. Rudin,兰顿兰德公司的高级信息科学家博士,马

布莱恩Wojciechowski,医学博士,谜语,泰勒,泰勒,帕拉瓦县,PA和Medical顾问的Crozer Hospitors的医疗肿瘤专家


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